Lokalny informator dla osób niepełnosprawnych Ruda Śląska
zobacz więcej Strona główna Istota projektu Autorzy Kontakt
Strona główna    Terapia, rehabilitacja, wsparcie    Być rodzicem dziecka z głęboką niepełnosprawnością.

Być rodzicem dziecka z głęboką niepełnosprawnością.

Wiadomość o pojawieniu się w rodzinie dziecka z głęboką niepełnosprawnością budzi zawsze ogromny lęk. Pojawiają się pytania: Jak to będzie ? Jak sobie poradzimy ? Jaką specjalną troską należy otoczyć nasze dziecko aby mu pomóc?
Niezależnie od tego jaki rodzaj niepełnosprawności stwierdzono u dziecka trzeba pamiętać, że najważniejsze jest dla niego poczucie bezpieczeństwa, akceptacji i zrozumienia w rodzinie.
Pomocne w odnalezieniu się w tej sytuacji może być podejście M. Kwiatkowskiej, która traktuje dzieci głęboko upośledzone jak dzieci głęboko niezrozumiane. A specjalną troskę proponuje zastąpić zwyczajnym towarzyszeniem dziecku w rozwoju.
Jak zatem zrozumieć dziecko i sprawić by nas rozumiało ?
  • Obserwujmy zachowanie dziecka podczas różnych sytuacji - dziecko za pomocą mimiki twarzy , oddechu, krzyku, wokalizacji daje znać czy coś sprawia mu radość czy jest dla niego nieprzyjemne
  • Dostarczajmy wrażeń - jeśli dziecko dużo czasu spędza w pozycji leżącej zawieszajmy kolorowe przedmioty, obrazki by nie patrzyło ciągle w sufit
  • Pozwalajmy dziecku na towarzyszenia w pracach domowych - pobyt w kuchni podczas gotowania obiadu czy pieczenia ciasta może dać mu dużo radości, a jeśli damy mu możliwość dotknięcia i powąchania składników to już w ogóle super
  • Ćwiczenia i wizyty u specjalistów są ważne ale zbyt duża ilość zajęć może być dla dziecka bardzo męcząca
  • Nie pozbawiajmy małych dzieci niesprawnych ruchowo typowych zabaw w przytulanie, podrzucanie, zabawy paluszkowe
  • Wykorzystujmy czas poświęcony na czynności pielęgnacyjne na nawiązywanie kontaktu z dzieckiem (delikatny masaż, nawiązywanie kontaktu wzrokowego)
  • Nazywajmy wszystkie czynności które wykonujemy na dziecku - teraz zmienimy pieluchę, ściągam śpioszki, odpinamy pampersa i myjemy pupę...
  • Żeby pomóc dziecku zrozumieć nasze słowa wspomagajmy się przedmiotami lub gestem - zmieniamy pieluchę - pokazujemy ją, dajemy dotknąć , idziemy na spacer - pokazujemy buciki lub kurtkę, będziemy jeść - pokazujemy gest jeść lub/i miseczkę
  • Naśladujmy odgłosy wydawane przez dziecko, spróbujmy nawiązać z nim rozmowę nawet wtedy gdy tylko krzyczy
  • Dbajmy o swoje zdrowie i wypoczynek
Od momentu wykrycia u dziecka niepełnosprawności możemy liczyć na pomoc specjalistów.
Dzieci niepełnosprawne mają zagwarantowane bezpłatne zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju. Są one organizowane w celu pobudzenia psychoruchowego i społecznego rozwoju dziecka, od chwili wykrycia niepełnosprawności do momentu podjęcia nauki w szkole.
Opinie o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju dziecka wydają zespoły orzekające działające w publicznych poradniach psychologiczno-pedagogicznych. Na terenie Rudy Śląskiej skierowania na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju wydaje Poradnia psychologiczno-pedagogiczna na Bykowinie.
Zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju są organizowane w Zespole Szkół Nr 3 w Rudzie Śląskiej . Dzieci mogą mieć przyznane 1 - 2 godz. tygodniowo zajęć ze specjalistami
(psychologiem, pedagogiem specjalnym, logopedą ). Każde z dzieci jest diagnozowane, tworzy się dla niego indywidualny program, który jest realizowany na zajęciach oraz w domu.
www.lukaszki.mzopo.pl
Dodatkowa pomoc rodzice mogą uzyskać w Ośrodku Adaptacyjnym dla Dzieci Niepełnosprawnych w Rudzie Śląskiej Bykowinie, gdzie dzieci mają zagwarantowaną rehabilitację oraz pobyt dzienny.
Szczegółowe zasady dot. organizowania tej formy pomocy małym dzieciom określa rozporządzenie Ministra Edukacji Narodowej i Sportu z dn. 4 kwietnia 2005 r. w sprawie organizowania wczesnego wspomagania rozwoju dzieci (Dz. U. z 2005 r., Nr 68, poz. 587).
Dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym do niedawna, były poza systemem oświaty. Dopiero w 1997 roku, po raz pierwszy w Polsce osoby te otrzymały prawo do nauki . Dzieciom i młodzieży głęboko upośledzonym umysłowo w wieku szkolnym przysługują 4 godz. zajęć zespołowych dziennie lub 2 godz. zajęć indywidualnych. Klasy mogą liczyć od 2 do 4 osób, a zajęcia może prowadzić psycholog lub pedagog specjalny. Szczegółowe zasady określa Rozporządzenie w sprawie zasad organizowania zajęć rewalidacyjno-wychowawczych dla dzieci i młodzieży upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim z dn. 30 stycznia 1997 r. (Dz. U. Nr 14).
Zajęcia dla dzieci głęboko upośledzonych prowadzone są w Zespole Szkół Nr 3 w Rudzie Śląskiej.
W pracy z osobami głęboko niepełnosprawnymi stosuje się szereg metod, które wspierają ich rozwój. Poniżej znajduje się krótki opis najczęściej stosowanych metod pracy .
Metody i formy zajęć :
  • Sala doświadczania świata Snoezelen
    Słowo Snoezelen oznacza dwa pojęcia - węszyć i obwąchiwać oraz drzemać, celem tej terapii jest doświadczanie świata wszystkimi zmysłami : wzroku , węchu , dotyku, słuchu w atmosferze relaksu i odprężenia. Zajęcia ta metodą są prowadzone w specjalnie przystosowanej sali w której znajdują się specyficzne urządzenia. Elementami wyposażenia mogą być : łóżko wodne, światłowody, kolumna wodna lub dźwiękowa, projektor świetlny, tablica dźwiękowa, emiter zapachów itp. Dzieci podczas tych zajęć mają swobodę wyboru aktywności.
    www.snoezeleninfo.com
  • Stymulacja polisensoryczna według pór roku
    Głównym celem tych zajęć jest wprowadzenie rytuału spotkania w przyjemnej i ciekawej dla dzieci formie. Podstawą tworzenia elementów porannego kręgu jest świat przyrody - jego kolory, zapachy, smaki i dźwięki. Do każdej pory roku przypisany jest odpowiedni kolor, zapach, smak i dźwięk oraz żywioł.
    Jesień (kolor żółty, zapach lawendowy, smak kremu orzechowego, dzwony rurowe, powietrze - wentylator)
    Zima ( biały i niebieski, miętowy smak i zapach, dzwonki, lód)
    Wiosna (zielony, cytrynowy, cytryna, trójkąt )
    Lato ( czerwony, różany, konfitura wiśniowa, grzechotka , ogień )
  • Strukturyzacja otoczenia dziecka - dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym a szczególnie dla dzieci autystycznych nadmiar nowych bodźców, czy też zaburzenie
    znanego rytmu dnia powoduje chaos. Mają one dużą potrzebę stałości, która daje im poczucie bezpieczeństwa. Ważne jest aby :
    • dziecko miało swoje miejsce do nauki, zabawy, odpoczynku,
    • wszystkie nowe elementy wyposażenia wprowadzać powoli
    • zajęcia odbywały według ustalonego planu,
    • zajęcia z dzieckiem powinny prowadzić te same osoby
  • Praca z żywiołami - cztery żywioły ( woda, powietrze, ogień, ziemia ) mają ogromną siłę oddziaływania na człowieka. Wykorzystuje się to w pracy z dziećmi głęboko zaburzonymi, które mają duże problemy w skupianiu uwagi . Zabawa ziemią czy też wodą daje dzieciom dużo radości a przy okazji uczy koncentrowania uwagi i usprawnia ruchowo. Natomiast płomień ognia i podmuch powietrza wyzwalają dużo emocji nawet u tych dzieci, z którymi najtrudniej nawiązać kontakt.
  • Integracja sensoryczno - motoryczna SI - dzięki tej metodzie układ nerwowy dziecka uczy się odbierać, przetwarzać i łączyć wrażenia zmysłowe aby potem wykorzystywać je w codziennych sytuacjach. Odpowiedni poziom integracji sensorycznej jest podstawą do prawidłowego rozwoju ruchowego, uczenia się i zachowania. Szczególne ważne dla dobrego funkcjonowania są : zmysł równowagi (przedsionkowy), czucia powierzchniowego(dotykowy) i czucia głębokiego ( prioprioceptywny). Zajęcia z SI odbywają się w sali gimnastycznej lub specjalnie do tego przystosowanym i wyposażonym w odpowiednie przyrządy pomieszczeniu. www.pstis.pl
  • "Masaż Shantali" tradycyjny indyjski masaż niemowląt , stosowany również u większych dzieci. Efektem masażu jest rozluźnienie mięśni dziecka, a także poprawienie relacji dziecka z rodzicem lub opiekunem. Po masażu dzieci są spokojniejsze, śpią lepiej, następuje wzmocnienie poczucia bezpieczeństwa i przynależności. Wspomaga on rozwój fizyczny, emocjonalny i intelektualny. Masaż jest szczególnie polecany dla dzieci niespokojnych, rozdrażnionych i płaczliwych. Pomaga również w zaburzeniach jelitowych. www.shantala.org.pl
  • Zajęcia metodą Knillów - celem tych zajęć jest stymulacja rozwoju dziecka poprzez dotyk i ruch. Nieodłączną częścią tych zajęć jest specjalnie skomponowana muzyka, która zwiększa i stymuluje uwagę dziecka oraz pomaga przewidywać kolejność ćwiczeń.
    zob.: Knill. Ch. - "Świadomość ciała, kontakt i komunikacja"
  • Metoda W. Sherborne - jest to metoda bazująca na potrzebie dziecka do zabaw w bliskim kontakcie fizycznym tzw. baraszkowania . Podczas tych zajęć dzieci pogłębiają świadomość własnego ciała i usprawniają się ruchowo, nabierają świadomości przestrzeni i działania w niej, uczą się dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywania z nimi bliskiego kontaktu.
    zob.: Weronika Sherborne "Ruch rozwijający dla dzieci"
  • Trening terapia jedzenia - u dzieci z wieloraką niepełnosprawnością często występują duże trudności z prawidłowym jedzeniem (częste dławienie i krztuszenie, zaburzenia ssania i połykania, zaburzenia napięci mięśni twarzy i narządów artykulacyjnych
    przetrwałe odruchy np. ssania). Dlatego też nauka prawidłowego jedzenia jest terapią podnoszącą jakość życia. Podczas tych zajęć dzieci i rodzice uczą się prawidłowego jedzenia - karmienia ( rezygnacja z karmienia w pozycji leżącej, karmienia z butelki czy też jedzenia samych papek ). Terapia ta może być wspomagana masażami twarzy np. Ustno-twarzowa terapią regulacyjną wg Castillo Moralesa
    zob.: Borkowska M. Usprawnianie czynności związanych z karmieniem i samodzielnym jedzeniem dzieci niepełnosprawnych w "Dziecko niepełnosprawne ruchowo".
  • Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC) - pomaga w porozumiewaniu się osobom niemówiącym . Dzieci uczą się porozumiewać za pomocą piktogramów, obrazków, gestów lub znaków przestrzennych - przedmiotów. Podczas tych zajęć dla każdego dziecka dobierana jest odpowiednia metoda komunikacji oraz ewentualne oprzyrządowanie ( tablica, segregator, klawiatura do komputera, program komputerowy, włączniki itp. )
    www.aac.org.pl
Polecana literatura :
  1. Kwiatkowska M. - "Dzieci głęboko niezrozumiane", "Zwyczajne towarzyszenie zamiast specjalnej troski"
  2. Frohlich A. - "Stymulacja od podstaw";
  3. Kielin J. (red.) - "Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim";
  4. Wojtyczka R. - "Zabierz mnie w podróż odkrywania świata, czyli o terapii osób upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim".
  5. Minczakiewicz E., Grzyb B., Gajewski Ł. - "Dziecko ryzyka a wychowanie Elementarz dla rodziców "
  6. Szumanówna W. "Zabawy z najmłodszymi dziećmi"
  7. Colin Rose "Zabawy fundamentalne" Seria przewodników + CD
  8. Praca zbiorowa pod redakcją: Stanisławy Mihilewicz "Dziecko z trudnościami w rozwoju"
  9. Violet F. Maas "Integracja sensoryczna a neuronauka - od narodzin do starości"
  10. Pod redakcją Catherine Maurice Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi .Poradnik dla rodziców i osób profesjonalnie zajmujących się problemem"
  11. Bogdanowicz M. "Przytulanki czyli wierszyki na dziecięce masażyki"
  12. Balejko A." Zmysły - ich funkcje .Mamo, Tato już Was widzę i słyszę"
  13. Karaskova Vlasta "Ćwiczymy w domu. Ja i moje niepełnosprawne dziecko"
  14. Moor J."Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym"
Linki do stron :
Opracowanie:
mgr Grażyna Stanek - oligofrenopedagog
Kapitał Ludzki Projekt współfinansowany przez
Unię Europejską w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego