Wiadomość o pojawieniu się w rodzinie dziecka z głęboką niepełnosprawnością budzi zawsze ogromny lęk. Pojawiają się pytania: Jak to będzie ? Jak sobie poradzimy ? Jaką specjalną troską należy otoczyć nasze dziecko aby mu pomóc?
Niezależnie od tego jaki rodzaj niepełnosprawności stwierdzono u dziecka trzeba pamiętać, że najważniejsze jest dla niego poczucie bezpieczeństwa, akceptacji i zrozumienia w rodzinie.
Pomocne w odnalezieniu się w tej sytuacji może być podejście M. Kwiatkowskiej, która traktuje dzieci głęboko upośledzone jak dzieci głęboko niezrozumiane. A specjalną troskę proponuje zastąpić zwyczajnym towarzyszeniem dziecku w rozwoju.
Jak zatem zrozumieć dziecko i sprawić by nas rozumiało ?

• Obserwujmy zachowanie dziecka podczas różnych sytuacji - dziecko za pomocą mimiki twarzy , oddechu, krzyku, wokalizacji daje znać czy coś sprawia mu radość czy jest dla niego nieprzyjemne
• Dostarczajmy wrażeń - jeśli dziecko dużo czasu spędza w pozycji leżącej zawieszajmy kolorowe przedmioty, obrazki by nie patrzyło ciągle w sufit
• Pozwalajmy dziecku na towarzyszenia w pracach domowych - pobyt w kuchni podczas gotowania obiadu czy pieczenia ciasta może dać mu dużo radości, a jeśli damy mu możliwość dotknięcia i powąchania składników to już w ogóle super
• Ćwiczenia i wizyty u specjalistów są ważne ale zbyt duża ilość zajęć może być dla dziecka bardzo męcząca
• Nie pozbawiajmy małych dzieci niesprawnych ruchowo typowych zabaw w przytulanie, podrzucanie, zabawy paluszkowe
• Wykorzystujmy czas poświęcony na czynności pielęgnacyjne na nawiązywanie kontaktu z dzieckiem (delikatny masaż, nawiązywanie kontaktu wzrokowego)
• Nazywajmy wszystkie czynności które wykonujemy na dziecku - teraz zmienimy pieluchę, ściągam śpioszki, odpinamy pampersa i myjemy pupę...
• Żeby pomóc dziecku zrozumieć nasze słowa wspomagajmy się przedmiotami lub gestem - zmieniamy pieluchę - pokazujemy ją, dajemy dotknąć , idziemy na spacer - pokazujemy buciki lub kurtkę, będziemy jeść - pokazujemy gest jeść lub/i miseczkę
• Naśladujmy odgłosy wydawane przez dziecko, spróbujmy nawiązać z nim rozmowę nawet wtedy gdy tylko krzyczy
• Dbajmy o swoje zdrowie i wypoczynek

• Sala doświadczania świata Snoezelen
  Słowo Snoezelen oznacza dwa pojęcia - węszyć i obwąchiwać oraz drzemać, celem tej terapii jest doświadczanie świata wszystkimi zmysłami : wzroku , węchu , dotyku, słuchu w atmosferze relaksu i odprężenia. Zajęcia ta metodą są prowadzone w specjalnie przystosowanej sali w której znajdują się specyficzne urządzenia. Elementami wyposażenia mogą być : łóżko wodne, światłowody, kolumna wodna lub dźwiękowa, projektor świetlny, tablica dźwiękowa, emiter zapachów itp. Dzieci podczas tych zajęć mają swobodę wyboru aktywności.
  www.snoezeleninfo.com
• Stymulacja polisensoryczna według pór roku
  Głównym celem tych zajęć jest wprowadzenie rytuału spotkania w przyjemnej i ciekawej dla dzieci formie. Podstawą tworzenia elementów porannego kręgu jest świat przyrody - jego kolory, zapachy, smaki i dźwięki. Do każdej pory roku przypisany jest odpowiedni kolor, zapach, smak i dźwięk oraz żywioł.
  Jesień (kolor żółty, zapach lawendowy, smak kremu orzechowego, dzwony rurowe, powietrze - wentylator)
  Zima ( biały i niebieski, miętowy smak i zapach, dzwonki, lód)
  Wiosna (zielony, cytrynowy, cytryna, trójkąt )
  Lato ( czerwony, różany, konfitura wiśniowa, grzechotka , ogień )
• Strukturyzacja otoczenia dziecka - dla dzieci z głębokim upośledzeniem umysłowym a szczególnie dla dzieci autystycznych nadmiar nowych bodźców, czy też zaburzenie
  znanego rytmu dnia powoduje chaos. Mają one dużą potrzebę stałości, która daje im poczucie bezpieczeństwa. Ważne jest aby :
  • dziecko miało swoje miejsce do nauki, zabawy, odpoczynku,
  • wszystkie nowe elementy wyposażenia wprowadzać powoli
  • zajęcia odbywały według ustalonego planu,
  • zajęcia z dzieckiem powinny prowadzić te same osoby
• Praca z żywiołami - cztery żywioły ( woda, powietrze, ogień, ziemia ) mają ogromną siłę oddziaływania na człowieka. Wykorzystuje się to w pracy z dziećmi głęboko zaburzonymi, które mają duże problemy w skupianiu uwagi . Zabawa ziemią czy też wodą daje dzieciom dużo radości a przy okazji uczy koncentrowania uwagi i usprawnia ruchowo. Natomiast płomień ognia i podmuch powietrza wyzwalają dużo emocji nawet u tych dzieci, z którymi najtrudniej nawiązać kontakt.
• Integracja sensoryczno - motoryczna SI - dzięki tej metodzie układ nerwowy dziecka uczy się odbierać, przetwarzać i łączyć wrażenia zmysłowe aby potem wykorzystywać je w codziennych sytuacjach. Odpowiedni poziom integracji sensorycznej jest podstawą do prawidłowego rozwoju ruchowego, uczenia się i zachowania. Szczególne ważne dla dobrego funkcjonowania są : zmysł równowagi (przedsionkowy), czucia powierzchniowego(dotykowy) i czucia głębokiego ( prioprioceptywny). Zajęcia z SI odbywają się w sali gimnastycznej lub specjalnie do tego przystosowanym i wyposażonym w odpowiednie przyrządy pomieszczeniu. www.pstis.pl
• "Masaż Shantali" tradycyjny indyjski masaż niemowląt , stosowany również u większych dzieci. Efektem masażu jest rozluźnienie mięśni dziecka, a także poprawienie relacji dziecka z rodzicem lub opiekunem. Po masażu dzieci są spokojniejsze, śpią lepiej, następuje wzmocnienie poczucia bezpieczeństwa i przynależności. Wspomaga on rozwój fizyczny, emocjonalny i intelektualny. Masaż jest szczególnie polecany dla dzieci niespokojnych, rozdrażnionych i płaczliwych. Pomaga również w zaburzeniach jelitowych. www.shantala.org.pl
• Zajęcia metodą Knillów - celem tych zajęć jest stymulacja rozwoju dziecka poprzez dotyk i ruch. Nieodłączną częścią tych zajęć jest specjalnie skomponowana muzyka, która zwiększa i stymuluje uwagę dziecka oraz pomaga przewidywać kolejność ćwiczeń.
  zob.: Knill. Ch. - "Świadomość ciała, kontakt i komunikacja"
• Metoda W. Sherborne - jest to metoda bazująca na potrzebie dziecka do zabaw w bliskim kontakcie fizycznym tzw. baraszkowania . Podczas tych zajęć dzieci pogłębiają świadomość własnego ciała i usprawniają się ruchowo, nabierają świadomości przestrzeni i działania w niej, uczą się dzielenia przestrzeni z innymi ludźmi i nawiązywania z nimi bliskiego kontaktu.
  zob.: Weronika Sherborne "Ruch rozwijający dla dzieci"
• Trening terapia jedzenia - u dzieci z wieloraką niepełnosprawnością często występują duże trudności z prawidłowym jedzeniem (częste dławienie i krztuszenie, zaburzenia ssania i połykania, zaburzenia napięci mięśni twarzy i narządów artykulacyjnych
  przetrwałe odruchy np. ssania). Dlatego też nauka prawidłowego jedzenia jest terapią podnoszącą jakość życia. Podczas tych zajęć dzieci i rodzice uczą się prawidłowego jedzenia - karmienia ( rezygnacja z karmienia w pozycji leżącej, karmienia z butelki czy też jedzenia samych papek ). Terapia ta może być wspomagana masażami twarzy np. Ustno-twarzowa terapią regulacyjną wg Castillo Moralesa
  zob.: Borkowska M. Usprawnianie czynności związanych z karmieniem i samodzielnym jedzeniem dzieci niepełnosprawnych w "Dziecko niepełnosprawne ruchowo".
• Komunikacja alternatywna i wspomagająca (AAC) - pomaga w porozumiewaniu się osobom niemówiącym . Dzieci uczą się porozumiewać za pomocą piktogramów, obrazków, gestów lub znaków przestrzennych - przedmiotów. Podczas tych zajęć dla każdego dziecka dobierana jest odpowiednia metoda komunikacji oraz ewentualne oprzyrządowanie ( tablica, segregator, klawiatura do komputera, program komputerowy, włączniki itp. )
  www.aac.org.pl

1. Kwiatkowska M. - "Dzieci głęboko niezrozumiane", "Zwyczajne towarzyszenie zamiast specjalnej troski"
2. Frohlich A. - "Stymulacja od podstaw";
3. Kielin J. (red.) - "Rozwój daje radość. Terapia dzieci upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim";
4. Wojtyczka R. - "Zabierz mnie w podróż odkrywania świata, czyli o terapii osób upośledzonych umysłowo w stopniu głębokim".
5. Minczakiewicz E., Grzyb B., Gajewski Ł. - "Dziecko ryzyka a wychowanie Elementarz dla rodziców "
6. Szumanówna W. "Zabawy z najmłodszymi dziećmi"
7. Colin Rose "Zabawy fundamentalne" Seria przewodników + CD
8. Praca zbiorowa pod redakcją: Stanisławy Mihilewicz "Dziecko z trudnościami w rozwoju"
9. Violet F. Maas "Integracja sensoryczna a neuronauka - od narodzin do starości"
10. Pod redakcją Catherine Maurice Modele zachowań oraz współpraca z dziećmi autystycznymi .Poradnik dla rodziców i osób profesjonalnie zajmujących się problemem"
11. Bogdanowicz M. "Przytulanki czyli wierszyki na dziecięce masażyki"
12. Balejko A." Zmysły - ich funkcje .Mamo, Tato już Was widzę i słyszę"
13. Karaskova Vlasta "Ćwiczymy w domu. Ja i moje niepełnosprawne dziecko"
14. Moor J."Śmiech, zabawa i nauka z dziećmi o profilu autystycznym"

• www.harpo.com.pl
• www.dzieci.org.pl
• www.zakatek21.pl